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ポンぺ病とは?ポンぺ病の症状の治療法とは?

ポンぺ病とはどのような病気なのでしょうか?ポンぺ病についてわかりやすく説明していきたいと思います。

 

ポンぺ病とは

ポンぺ病の症状

ポンぺ病とは主に筋力が低下する症状を引き起こします汗

ポンぺ病はほおっておくと、どんどんと時間がたつにつれて悪化していってしまうので注意が必要です。

最悪な場合、呼吸障害を引き起こしてしまうこともあります。

 

ポンぺ病のおそろしいところは、子供から大人にいたるまでいつでもポンぺ病の症状が現れる可能性があるということです汗

 

もっとも早くポンぺ病にかかるケースですと、生まれたての生後2~3カ月の赤ちゃんでも発症する可能性があるみたいです。

 

赤ちゃんの状態でポンぺ病になってしまうと、可愛そうなことに1歳のお誕生日まで生きることができる可能性は限りなく低いみたいです。

 

もちろん大人になってからでもポンぺ病にかかってしまうケースはありますが、大人の場合は、ポンぺ病にかかる年齢が高ければ高いほど、一般的にそのポンぺ病の症状は重傷になる可能性が高いようです(怖)。

 

ですので、高年齢でポンぺ病になってしまった場合は、すぐに治療しなければ危険な状態であると言えます。

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ポンぺ病の治療法とは

 

ポンぺ病はみんながみんなポンぺ病になってしまうというような一般的な病気では無いようです。

 

ポンぺ病にかかってしまう人の割合ですが、なんと4万人に一人が発症するといわれており、日本では非常にレアな病気です。

日本ではポンぺ病の患者数は300人から400人くらいではないかとも言われています。

 

 

ポンぺ病はプロのお医者さんでも大人の人のポンぺ病の症状をポンぺ病であると正確に判断することができないケースもあるみたいです泣

 

ポンぺ病の治療法は今現在、残念ながら無いみたいですm(__)m。

 

しかしながら、症状を少しでも良くするようにすることは出来るみたいです。

 

 

日本では2007年からポンぺ病の治療について「酵素補充療法」という治療法がスタートされたみたいです。これはαーグルコシターゼ酵素を点滴によってカラダの中に入れることによってポンぺ病の症状の進行を遅らせていく治療法になります。

 

実際に病院に通院している女性の方などは2週間に一回の頻度で病院に通ったりしているらしいです。

 

ポンぺ病の治療については、酵素補充療法の他にも同時進行でポンぺ病によって低下してしまった運動能力を維持・回復させる為に作業療法などの治療法も行われるみたいです。

 

ポンぺ病にかかってしまうと、呼吸機能も低下してしまっているので、肺に十分な酵素を送るための酵素マスクを付けたり、人工呼吸器などの医療器具を身に着けることもあるみたいです。

 

ポンぺ病によって、栄養状態が低下してきてしまっている場合は、栄養士が付き添いとなり、食事面などのサポートをしたりしますが、さらにポンぺ病の症状が悪化してきてしまった場合には、お腹や鼻の穴から消化管内にチューブなどを入れて流動食を注入して栄養を補給する治療なども行うみたいです。

 

ポンぺ病は病気のカテゴリーの中でも難病に位置つけられ、ポンぺ病は別名『ライソゾーム病』とも言われます。ライソゾーム病は指定難病19に位置付けられている病気です。

 

ポンぺ病の治療に関しては、非常に長い時間を費やすことになります汗

 

全国ポンぺ病患者と家族の会

ポンぺ病に悩んでいて困っている人たちの為に『全国ポンぺ病患者と家族の会』という特定非営利活動法人が存在しています。こちらはNPO法人として勉強会やセミナー、多くの患者さんとの交流会なども不定期で開催しています。

 

『全国ポンぺ病患者と家族の会』はフェイスブックページやツイッターアカウントも運営されており、最新の活動状況などもチェックすることができます。

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